Η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (Α.L.S.) ή νόσος του Lou Gehrig είναι μια εκφυλιστική νόσος. Επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης. Προσβάλλει περίπου 2 άτομα ανά 100.000. Εμφανίζεται πιο συχνά στους άντρες εν συγκρίσει με τις γυναίκες και συνηθέστερα σε αυτούς ηλικίας 55 – 75 ετών. Δεν αποκλείεται, όμως, η νόσος να εκδηλωθεί και σε άτομα νεαρότερης ηλικίας. Απο τη στιγμή έναρξης της νόσου το προσδόκιμο ζωής κυμαίνεται απο 2 – 10 χρόνια.
Τα πρώιμα συμπτώματα της Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης (Α.L.S.) είναι:
- προοδευτική μυική ατροφία και αδυναμία
- υπερευαίσθητα αντανακλαστικά
- δεσμιδώσεις
- διαταραγμένη άρθρωση
- δυσκαταποσία
- αυξημένη βραχνάδα στη φωνή
Ο ρόλος του Λογοθεραπευτή είναι καταλυτικός, όταν ένας ασθενής με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (Α.L.S.) παρουσιάζει:
- αναπνευστικές διαταραχές
- διαταραχές στην ομιλία & επικοινωνία
- διαταραχές στην κατάποση
Αναπνευστικές διαταραχές
Καθώς η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (Α.L.S.) εξελίσσεται, το άτομο σταδιακά χάνει τον έλεγχο των αναπνευστικών μυών, γεγονός το οποίο τελικά οδηγεί στην εφαρμογή μηχανικής αναπνευστικής υποστήριξης. Οποιαδήποτε μέθοδο αναπνευστικής υποστήριξης και αν επιλέξει το άτομο να χρησιμοποιήσει προκειμένου να αποκατασταθεί η αναπνευστική ανεπάρκεια, η διαδικασία αναπανευστικής λειτουργίας αλλάζει. Ο Λογοθεραπευτής οφείλει:
- να εξηγήσει στον ασθενή και τους φροντιστές του τις αλλαγές που θα επέλθουν στην διαδικασία αναπνευστικής λειτουργίας
- να παρέχει στους φροντιστές του ασθενούς τις απαραίτητες οδηγίες, που αφορούν στη στοματική υγιεινή, δεδομένου οτι ο αέρας δεν θα εισέρχεται πλέον απο τη στοματική κοιλότητα.
Διαταραχές ομιλίας & επικοινωνίας
Οι ασθενείς με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (Α.L.S.) παράλληλα με άλλα συμπτώματα εμφανίζουν και Δυσαρθρία. Η Δυσαρθρία είναι μια διαταραχή του κινητικού συστήματος της ομιλίας και οφείλεται (στην περίπτωση της Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης (Α.L.S.)) στην αδυναμία ή παράλυση των μυών και την έλλειψη συντονισμένης κίνησης των αρθρωτών. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα να πλήττεται η καταληπτότητα της ομιλίας, η ποιότητα και η ένταση της φωνής, η αντήχηση, ο ρυθμός ομιλίας και το μέσο μήκος εκφωνήματος των ασθενών με Α.L.S. Καθώς, όμως, η νόσος εξελίσσεται η Δυσαρθρία γίνεται ολοένα και πιο σοβαρή και τελικά ο ασθενής αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα επικοινωνίας με τους συγγενείς και τους φίλους του. Ο ρόλος του Λογοθεραπευτή στον τομέα της ομιλίας και της επικοινωνίας είναι πολλαπλός. Συνοπτικά, ο Λογοθεραπευτής οφείλει:
- να πραγματοποιεί τακτική αξιολόγηση της καταληπτότητας της ομιλίας (χρησιμοποιώντας το ίδιο εργαλείο αξιολόγησης), της φωνητικής λειτουργίας, της αναπνευστικής επάρκειας για ομιλία και της αρθρωτικής ικανότητας του ασθενούς. Με αυτό τον τρόπο θα μπορούν τόσο οι συγγενείς του ασθενούς όσο και ο Λογοθεραπευτής να παρακολουθούν την εξέλιξη της νόσου και τα σημεία αυτής στην ομιλία με σκοπό την αναπροσαρμογή του προγράμματος αποκατάστασης.
- να δώσει στον ασθενή τις κατάλληλες οδηγίες για αύξηση της καταληπτότητας της ομιλίας του.
- να ενημερώσει τόσο τον ίδιο τον ασθενή όσο και τους συγγενείς του για τις επικοινωνιακές αλλαγές, που θα επέλθουν, όταν η μορφή της Δυσαρθρίας θα γίνει πιο σοβαρή καθώς και τις αιτίες, που μπορούν να οδηγήσουν στην απώλεια της ομιλίας.
- να προτείνει την εφαρμογή της πιο κατάλληλης αντισταθμιστικής στρατηγικής ομιλίας
– χρήση συντρόφου επικοινωνίας (ένα άτομο που συναναστρέφεται συχνά με τον ασθενή
καταλαβαίνει πολύ πιο εύκολα αυτό που θέλει να πει και μπορεί να μεταφέρει το μήνυμα στους
άλλους συνομιλητές)
– στρατηγική ρυθμού (το άτομο εκπαιδεύεται να μιλά με συγκεκριμένο άργο ρυθμό με σκοπό η
αναπνοή του να είναι επαρκής για ομιλία και οι αρθρωτές του να προλαβαίνουν να πάρουν την
κατάλληλη θέση για ομιλία και η ομιλία του να μην ακούγεται αλλοιωμένη)
– περιορισμός περιβαλλοντικού θορύβου την ώρα που ο ασθενής ομιλεί (τηλεόραση, θόρυβος των
αυτοκινήτων, ραδιόφωνο) με σκοπό να μην καταβάλλει το άτομο υπερπροσπάθεια για ομιλία.
– οι συνομιλητές να πραγματοποιούν καλή βλεμματική επαφή με τον ασθενή την ώρα της
συζήτησης και να προσπαθούν να ερμηνεύσουν και μη λεκτικά στοιχεία της επικοινωνίας
(χειρονομίες, μορφασμοί) - να προτείνει την εφαρμογή της καταλληλότερης μεθόδου Εναλλακτικής Επαυξητικής Επικοινωνίας, όταν η καταληπτότητα της ομιλίας του ασθενούς έχει διαταραχθεί σημαντικά. Υπάρχουν 2 επιλογές:
– αν ο ασθενής μπορεί να κινήσει τα χέρια του τότε προτείνεται εφαρμογή low tech Ε.Ε.Ε.(γραφή
του επιθυμητού μηνύματος ή χρήση αλφαβητικού πίνακα)
– αν ο ασθενής δεν μπορεί να κινήσει τα χέρια του τότε προτείνεται εφαρμογή high tech Ε.Ε.Ε.
(σύστημα υπολογιστή με ηχείο εξόδου ομιλίας η οποία παράγεται μετά απο την γραφή του
επιθυμητού μηνύματος στην οθόνη του υπολογιστή, η οποία έχει καθοδηγηθεί απο την κίνηση
των ματιών του ασθενούς πάνω στα γράμματα ή απο την κίνηση της κεφαλής ή απο φύσηγμα
ή ρούφηγμα αέρα)
Διαταραχές κατάποσης
Κάθως οι μύες του φάρυγγα και του λάρυγγα εκφυλίζονται, η διαδικασία φυσιολογικής κατάποσης στερεάς ή υγρής τροφής διαταράσεται και ο ασθενής μπορεί να εμφανίσει Δυσφαγία σε κάποιο στάδιο της κατάποσης. Είναι σημαντικό να υπαρχεί μια στενή παρακολούθηση απο Λογοθεραπευτή καθώς η πιθανή εισρόφηση στερεάς ή και υγρής τροφής θα οδηγήσει σε σοβαρή λοίμωξη του αναπνευστικού συστήματος, η οποία τις περισσότερες φορές είναι μη αναστρέψιμη. Πιο συγκεκριμένα, στον τομέα της κατάποσης ο Λογοθεραπευτής οφείλει:
- να πραγματοποιεί τακτική κλινική αξιολόγηση της ικανότητας κατάποσης του ασθενούς σε στερεές και υγρές τροφές και αν το κρίνει απαραίτητο την παραπομπή του για Φθοριοσκόπηση με βίντεο (Videofluoroscopy) ή για μελέτη με κατάποση βαρίου.
- να προτείνει τροποποίηση της σύστασης και της ποσότητας της τροφής του ατόμου, με σκοπό να η σίτισή του να είναι όχι μόνο ασφαλής αλλά και πιο ξεκούραστη.
- να προτείνει την χρήση αντισταθμιστικών στρατηγικών κατάποσης (π.χ. “chin – tuck”, “head turn”) ανάλογα και με τα ευρήματα της Φθοριοσκόπησης.
- να συνεδριάσει μαζί με τον Νευρολόγο και τον Ωτορινολαρυγγολόγο, που παρακολουθούν τον ασθενή, για την αναγκαιότητα τοποθέτησης γαστροστομίας ή οχι.
Συμβουλευτική συγγενών
Καθώς ο Λογοθεραπευτής είναι το άτομο, που παρακολουθεί τον ασθενή καθόλη τη διάρκεια της νόσου, ενδέχεται κάποιες φορές ο ρόλος του να είναι συμβουλευτικός. Είναι οφέλιμο να παρέχει εγγράφως στους συγγενείς και φροντιστές του ασθενούς τις οδηγίες και τις πληροφορίες που αφορούν στην εξέλιξη της νόσου, με σκοπό να μπορούν εύκολα να ανατρέξουν σε αυτές και να λύσουν άμεσα τις απορίες τους. Επίσης, οφείλει να τους ενημερώσει για την ενδεχόμενη συναισθηματική αστάθεια που μπορεί να εκδηλώσει ο ασθενής και να τους παραπέμψει σε κάποιον ειδικό κλινικό ψυχολόγο. Επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και της σπονδυλικής στήλης. Προσβάλλει περίπου 2 άτομα ανά 100.000. Εμφανίζεται πιο συχνά στους άντρες εν συγκρίσει με τις γυναίκες και συνηθέστερα σε αυτούς ηλικίας 55 – 75 ετών. Δεν αποκλείεται, όμως, η νόσος να εκδηλωθεί και σε άτομα νεαρότερης ηλικίας. Απο τη στιγμή έναρξης της νόσου το προσδόκιμο ζωής κυμαίνεται απο 2 – 10 χρόνια.
Τα πρώιμα συμπτώματα της Αμυοτροφικής Πλευρικής Σκλήρυνσης (Α.L.S.) είναι:
- προοδευτική μυική ατροφία και αδυναμία
- υπερευαίσθητα αντανακλαστικά
- δεσμιδώσεις
- διαταραγμένη άρθρωση
- δυσκαταποσία
- αυξημένη βραχνάδα στη φωνή
Ο ρόλος του Λογοθεραπευτή είναι καταλυτικός, όταν ένας ασθενής με Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (Α.L.S.) παρουσιάζει:
- αναπνευστικές διαταραχές
- διαταραχές στην ομιλία & επικοινωνία
- διαταραχές στην κατάποση